Скільки пацієнтів в Україні отримували паліативну допомогу в 2017 році? (за даними регіональних управлінь охорони здоров’я)

Рік тому Український центр суспільних даних провів глибокий аналіз наявної практики збору даних  у сфері надання паліативній допомоги в Україні, головною метою якого було зібрати максимальний обсяг даних щодо паліативної допомоги, практики її надання у різних закладах регіонів України, оцінити рівень відкритості інституцій та рівня наявності даних, оцінити рівень можливих похибок. Результати дослідження були представленні в аналітичному матеріалі “Збір даних у сфері паліативної допомоги. Аналіз практики”. Зокрема, шляхом запитів на надання публічної інформації, було отримано інформацію про кількість пацієнтів, що отримували паліативну допомогу в регіонах в 2016 році. За рік, що минув, важливо було б порівняти можливу динаміку, і ми вирішили зібрати аналогічні (але набагато менш масштабні) дані.

 

Загальна інформація

29 листопада 2018 року, ми надіслали запит до обласних управлінь (департаментів) охорони здоров’я (далі ДОЗ) обласних державних адміністрацій, Київської міської адміністрації  стосовно надання паліативної допомоги у 2017 році, в якому просили отримати наступну інформацію про:

• Кількість пацієнтів, яким надавалася паліативна допомога у регіоні, загалом протягом 2017 р.

• Кількість пацієнтів, яким надавалася паліативна допомога, за віком:

  • 0-17 років включно
  • 18 років і старші
• Кількість пацієнтів, яким надавалася паліативна допомога, за групами захворювань
  • онкологічні захворювання (новоутворення)
  • неврологічні та психіатричні захворювання (в т.ч. деменції, хвороба Альцгеймера, Паркінсона, інші неврологічні та психіатричні захворювання).
  • інші захворювання
• Інформацію стосовно документів чи методики, що використовується для обліку таких пацієнтів (зважаючи на те, що загальнонаціональна методика обліку пацієнтів та офіційна облікова документація, на жаль, сьогодні ще відсутня).

Відповіді було надано від 24 обласних управлінь (департаментів) охорони здоров’я та м. Києва.

Департаменти охорони здоров’я Київської, Донецької та Закарпатської ОДА направили запит на розгляд  до підпорядкованих закладів охорони здоров’я, таким чином, термін розгляду запиту продовжили згідно із ст. 20 Закону України №2939 від 13.01.2011 “Про доступ до публічної інформації” до 20 робочих днів. Переважна більшість відповідей надійшла у визначений строк відповідно до Закону, однак були і порушення строку з боку двох Департаментів – Волинської та Львівської областей, до останнього була надіслана відповідна скарга щодо бездіяльності Департаменту охорони здоров’я Львівської ОДА та  КНП Львівської обласної ради “Львівський обласний центр громадського здоров’я” та порушення ними положень Закону України від 13.01.2011 №2339 «Про доступ до публічної інформації».

Найбільш повні відповіді було отримано із 17 областей, решта відповідей задовольнили частково, з Одеської та Запорізької області отримали фактичну відмову у задоволені запиту.

 

Інформація про кількість пацієнтів, яким надавалась паліативна допомога у 2017 році.

На запитувану нами інформацію стосовно кількості пацієнтів, що отримали паліативну допомогу у 2017 році, повну відповідь надали Департаменти з 22 областей (в тому числі м. Київ). Як і у 2017 році ДОЗ Одеської ОДА відповів нам, що “паліативна допомога хворим, державними та галузевими формами статистичної звітності не передбачена”. Тобто, станом на січень 2019 року в Одеській області дані про пацієнтів, що отримують та потребують паліативну допомогу не збираються.

Схожою була відповідь від ДОЗ Запорізької ОДА у якій нам повідомили, що за інформацією комунальної установи “Обласний інформаційно-аналітичний центр медичної статистики” Запорізької обласної ради облікові та звітні статистичні форми, затверджені наказами Міністерства охорони здоров’я України, не містять інформації щодо обліку пацієнтів, які отримують паліативну допомогу, та не затверджено критеріїв включення пацієнтів до даної категорії.

Найбільшу кількість пацієнтів було повідомлено у Сумській (22276 осіб) та Донецькій областях (22902 осіб), найменшу – у Херсонській (255 осіб) та Волинській (300 осіб).
Таку велику різницю у показниках між різними областями прокоментувала Юлія Гудино, начальник Інформаційно-аналітичного центру медичної статистики Донецької області:

“Така «велика» кількість пацієнтів, пов’язана певним чином з тим, що поняття надання медичної допомоги паліативним хворим доволі незрозуміле, не має чіткого визначення та може трактуватись по-різному. Це може бути як суто «технічне» (тобто перегортати хворого, ставити йому ін’єкції, ампутувати кінцівку та т.і.) так і зовсім не трудомістке виписування необхідних ліків (онкохворим наприклад, або хворим з хворобою Паркінсона і т.п.). Більша частка надання паліативної допомоги у нашому регіоні припадає на первинний рівень надання медичної допомоги, що пов’язано саме з виписуванням рецептів та наданням психологічної допомоги, з тим, що цим пацієнтам здебільшого потрібна «супутня» медична допомога, яка не вимагає постійного нагляду від лікаря і може бути виконана медичними сестрами”.

 

Розподіл пацієнтів, яким надавалась паліативна допомога у 2017 році за віковими групами.

Стосовно віку пацієнтів, які отримували паліативну допомогу у 2017 році, повні відповіді ми отримали із 17 областей. Варто відзначити відповіді від Департаментів Вінницької, Донецької, Житомирської, Закарпатської, Івано-Франківської, Київської, Полтавської, Миколаївської, Сумської, Тернопільської, Харківської, Хмельницької, Черкаської, Чернівецької, Чернігівської областей та м. Київ, в яких містилась інформація як про кількість дітей, так і про кількість дорослих.

В  той час,  у відповідях з Волинської, Луганської, Львівської, Рівненської та Херсонської областей були відсутні дані про кількість дітей, які отримували паліативну допомогу у 2017 році.

 

Інформація стосовно віку пацієнтів була відсутня у відповідях з Дніпропетровської та Кіровоградської областей, в яких додатково повідомили, що запитувана інформація в департаментах охорони здоров’я відсутня або не збирається.

 

Розподіл пацієнтів, яким надавалась паліативна допомога у 2017 році, за нозологіями

Відповіді з повними даними про кількість пацієнтів із розподілом на групи хвороб ми отримали від Департаментів Волинської, Донецької, Житомирської, Закарпатської, Івано-Франківської, Київської, Львівської, Миколаївської, Полтавської, Сумської,Тернопільської, Херсонської, Хмельницької, Черкаської областей та м. Київ. Відповідь від Департаменту охорони здоров’я Вінницької ОДА містила неповну  інформацію – лише про кількість пацієнтів з онкологічними захворюваннями.

 

 

Окремо варто звернути увагу на відповіді від закладів/установ охорони здоров’я Київської та Закарпатської областей, в яких, окрім загальної кількості пацієнтів з розподілом хвороб, містилась також додаткова інформація про кількість пацієнтів із хворобами Альцгеймера, Паркінсона, деменціями, іншими неврологічним та психіатричним захворюваннями.

Чому ми отримали саме такі дані нам спробувала пояснити радник міністра охорони здоров’я , експерт МОЗ України за напрямком “Паліативна та хоспісна допомога. Геріатрія”, Олександра Брацюнь:

“У даній ситуації найперше, що необхідно зробити вже зараз, на рівні міністерства прийняти зміни до Наказу МОЗ України №41 від 21.01.2013 “Про організацію паліативної допомоги” та затвердити розроблені експертами додатки – форми облікової медичної документації з паліативної допомоги, за якими будуть визначатимуться пацієнти як такі, що потребують паліативної допомоги.

Сьогодні є очевидним, що відсутність стандартизованих критеріїв визначення пацієнтів не дає можливості лікарям ідентифікувати їх та порахувати вартість послуг, щоб забезпечити всі необхідні їхні потреби. Для цього необхідно також затвердити план спостереження, у якому міститься перелік обсягу допомоги. Тому що наразі незрозуміло, що лікарі вкладають у поняття “отримувати паліативну допомогу”, оскільки стандарти відсутні.

А вже після затвердження повного пакету документів, МОЗ має сприяти освіті щодо базових основ надання паліативної допомоги лікарями та медичними сестрами усіх спеціальностей на різних рівнях надання медичної допомоги”.

Так, очевидно, що проблеми в статистиці щодо надання паліативної допомоги стосуються не просто обліку пацієнтів, а й взагалі самого визначення, того як розуміють самі лікарі, що ж таке “паліативна допомога” та “пацієнт, що потребує паліативної допомоги”.

 

Облікова документація

У відповідях стосовно документації, яку використовують для обліку пацієнтів, яким надають паліативну допомогу, департаменти Чернігівської, Черкаської, Харківської, Сумської, та окремі заклади охорони здоров’я у Київській та Закарпатській областях зазначили, що облік пацієнтів не ведеться  або проводиться “у довільній формі”, оскільки відсутні затверджена методика обліку пацієнтів та відповідні облікові/ статистичні документи. Взагалі не відповіли на четвертий пункт нашого запиту департаменти м. Києва, Івано-Франківської та Волинської областей.

У листі від ДОЗ Донецької ОДА зазначили, що облік пацієнтів ведеться згідно з нормативно-правовими актами, однак не вказали, згідно з якими саме.

Відповідно, лише 13 областей вказали у своїх відповідях перелік нормативних документів, які використовуються для обліку пацієнтів, що отримують паліативну допомогу: Вінницька, Волинська, Дніпропетровська, Закарпатська, Київська, Кіровоградська, Львівська, Миколаївська, Рівненська, Тернопільська, Херсонська, Хмельницька та Чернівецька області.

Матриця використання облікової документації для обліку надання паліативної допомоги

Звертаємо увагу, що у листах  з Дніпропетровської та Кіровоградської, окремих закладів охорони здоров’я Київської областей було зазначено про використання внутрішньообласних наказів департаментів охорони здоров’я:

• Наказ ДОЗ Кіровоградської ОДА №1813 від 27. 12.2017 “Про впровадження медико-технологічних документів зі стандартизації паліативної медичної допомоги при хронічному больовому синдромі”.
• Наказ ДОЗ Дніпропетровської ОДА від 07.03.2018 №454/0/197-18 “Про надання паліативної допомоги у Дніпропетровській обл.”
• Наказ ДОЗ Київської ДОЗ 27.12.17 №603 “Про організацію роботи обласних моніторингових органних центрів”

Ми написали додаткового листа відповідним установам для отримання копій зазначених наказів, відповідь з документами отримали лише від ДОЗ Дніпропетровської та Кіровоградської ОДА.

Варто виділити окремі відповіді закладів охорони здоров’я Закарпатської області. У листі від КНП “Міжгірський ЦПМСД” Закарпатської області нас поінформували, що у закладі затверджено розрахунок потреби наказом по ЦПМСД від 28.12.2017 (не зазначили номер та повну назву наказу). У листі від Відділу охорони здоров’я Ужгородської міської ради нас повідомили, що облік пацієнтів фіксується у журналі за прототипом журналу хоспісу Кордіс, Польша. На наші додаткові запити до установ  стосовно надання копій відповідних документів – відповідей не надходило.

Деяку інформацію на наш запит нам важко узагальнити, оскільки, в ній повідомлялося, що облік пацієнтів ведеться за різними даними:

• спостережень лікарів
• лікувально-профілактичних установ, які орієнтуються на загальний стан пацієнтів, їх потребу у знеболенні та емоційний стан
• інформації з баз даних інформаційно-аналітичного центру УОЗ
• облік пацієнтів ведеться у журналах реєстрації у журналах довільної форми
• розрахунок потреби ведеться методом споживання
• різні джерела
• інформацію про пацієнтів отримують в ручному режимі із запитів.

 

Нормативно-правові акти та інші документи, якими, за отриманою інформацією, заклади охорони здоров’я керуються під час обліку надання паліативної допомоги:

 

Медичні форми статистичної звітності

• статистична форма №10 «Звіт про захворювання осіб з розладами психіки та поведінки за 2017 рік».
• Статистична форма №12 «Звіт про зареєстровані захворювання за 20___ рік» (річна)
• Статистична форма №20 “Звіт лікувально-профілактичного закладу за рік”

 

Форми первинної облікової документацїі

• Форма №001/о «Журнал обліку прийому хворих у стаціонар та відмов у
• госпіталізації»;
• Форма №003/о «Медична карта стаціонарного хворого»;
• Форма №007/о «Листок обліку руху хворих і ліжкового фонду стаціонару»;
• Форма № 016/о “Зведена відомість обліку руху хворих і ліжкового фонду”
• Форма №025/о «Медична карта амбулаторного хворого»;
• Форма №030-6/о «Реєстраційна карта хворого на злоякісне новоутворення»;
• Форма №066/о «Карта хворого, який вибув із стаціонару»;
• Форма №112/о «Історія розвитку дитини».
• Форма №074/о “Журнал реєстрації амбулаторних пацієнтів”
• Форма №025-2/о “Статистичний талон для реєстрації заключних (уточнених)діагнозів” (скасована форма Наказом МОЗ України №157 від 26.01.2018 “Про внесення змін до деяких наказів Міністерства охорони здоров’я України”: https://zakon.rada.gov.ua/laws/show/z0182-18)
• Форма №129-9/о “Журнал обліку препаратів наркотичних засобів, психотропних речовин і прекурсорів у лікувально-профілактичних закладах охорони здоров’я для виконання призначень лікаря в стаціонарних умовах”
• Форма №106/о “Лікарське свідоцтво про смерть”
• Форма №151/о “Журнал обліку померлих”
• Форма №129-12/о “Журнал реєстрації спеціальних рецептурних бланків форми № 3 (ф-3) у  закладах охорони здоров’я”
• Форма № 060-4/о “журнал реєстрації хворих з підтвердженням МР ТБ/РР ТБ/ПР ТБ та ризиком МР ТБ до 4-ї категорії в … районі ТБ 03-МР ТБ”
• Форма №003-2/о «Карта хворого денного стаціонару поліклініки, стаціонару вдома»

Накази МОЗ України

• Наказ МОЗ №620 від 04.09.2014  “Про затвердження та впровадження медико-технологічних документів зі стандартизації медичної допомоги при туберкульоз”
• Наказ МОЗ від 27.10.2014 №778 “Про затвердження переліку рідкісних орфанних захворювань”
• Наказ МОЗ від 30. 12.15 №919 “Про внесення змін до переліку рідкісних орфанних захворювань”

Постанова КМУ від 31.03.2015 №160

Зокрема у відповідях Київської і Тернопільскої областях зазначили, що для обліку пацієнтів, яким надають паліативну допомогу використовують електронні ресурси такі як:

• Бази в комп’ютерних системах (онко, ВІЛ/СНІД, туб.)
• Електронний реєстр е-ТВ Manager хворих на туберкульоз затверджено наказом МОЗ від 19.10.2012 №818
• Електронний реєстр пацієнтів (фтизіатрія)

 

Висновки

Ми порівняли дані про кількість пацієнтів, яким надавалась паліативна допомога в Україні у 2016 році (дані отримані у 2017 р.), і співставили із щойно отриманими даними за 2017 рік:

Порівняння даних для Вінницької, Волинської, Дніпропетровської, Закарпатської, Черкаської, Чернівецької та Чернігівської областей неможливе, оскільки інформація про кількість пацієнтів, які отримували паліативну допомогу у 2016 році відсутня. Знову звертаємо увагу на ситуацію в Одеській області: другий рік поспіль ми отримуємо інформацію на наш запит стосовно надання паліативної допомоги у регіоні, що дані про таких пацієнтів не фіксується і, відповідно не здійснюється жодний їх облік. За нашими підрахунками в останньому дослідженні (http://socialdata.org.ua/dani-dlya-paliativnoi-dopomogi/) щодо оцінки потреби населення у паліативній допомозі, в Одеський області близько 18 тисяч українців, в тому числі і дітей потребують паліативної допомоги. Звідси можна зробити висновок про те, Департамент охорони здоров’я Одеської обласної державної адміністрації просто не “бачить” таких громадян, що унеможливлює у повному обсязі задовольнити їхні потреби і забезпечити відповідні права.Дані в таблиці можуть показати, наскільки змінилася ситуація в регіонах щодо обліку пацієнтів, які потребують паліативну допомогу. Так, наприклад, ми бачимо суттєву різницю у показниках за 2016 та 2017 роки, зокрема, у Донецькій, Сумській і Тернопільській областях – дані про кількість пацієнтів показово зросли. Однак, ми не можемо стверджувати, що ці дані є достовірними, а ні такими, що дійсно відображають реальну кількість пацієнтів, що отримували паліативну допомогу, або потребували її.
Євгеній Горох, головний спеціаліст відділу аналізу статистичних даних, моделювання та прогнозування Департаменту медичної аналітики, прогнозування та взаємодії з МОЗ Національної служби здоров’я України, так прокоментував отримані нами дані:

“Фактична інформація щодо наданих пацієнтам послуг – це саме те, що в першу чергу необхідно для ефективного планування та управління охороною здоров’я на етапі трансформації, виходячи з реальних потреб та можливостей. Протягом тривалого часу паліативна допомога не була у фокусі медичної статистики, але зараз цей напрямок стає одним із пріоритетів, як для світової, так і для української охорони здоров’я.

Зазначені в дослідженні міжрегіональні та річні розбіжності свідчать про необхідність визначення чітких та об’єктивних критеріїв визначення пацієнтів, що потребують паліативної допомоги, та впорядкування обліку як самих таких пацієнтів, так і фактично наданих ним послуг з паліативної допомоги.

Обов’язковою умовою для фінансування послуг з боку НСЗУ є наявність відповідних даних в Електронній системі охорони здоров’я, тому для нас дуже важливо, щоб критерії та форми облікової документації з паліативної допомоги, які зараз розробляються, були гармонізовані з даними eHealth та вносилися медичними працівниками при роботі з медичними інформаційними системами”.

Наше невеличке дослідження вкотре підтвердило неоднорідність та деякою мірою хаотичність підходів до обліку пацієнтів, яким надають паліативну допомогу у різних регіонах, зокрема по закладам охорони здоров’я, що ще раз підтверджує необхідність запровадження єдиних, і при цьому детальних стандартів, критеріїв, послуг з паліативної допомоги та уніфікованої методології підрахунку потреби в паліативній допомозі. При цьому, облік потреби надання паліативної допомоги, а також наданих послуг має провадитися із використанням попацієнтного обліку, наборів великих даних (датасетів) – для можливості глибокого і всестороннього аналізу.