Паліативна допомога — це вид медичної допомоги, основним завданням якої є полегшення симптомів і зменшення страждань від невиліковної хвороби. Паліативна допомога може надаватися одночасно з основним лікуванням пацієнта та за участі мультидисциплінарної команди до складу якої входять лікарі, медсестри, працівники соціальних служб, психологи та капелани. Тобто, в умовах України та діючих організаційно-правових форм, паліативна допомога має надаватися як структурами охорони здоров’я, так і органами соціального захисту — у частині паліативного догляду.
Механізм взаємодії двох відомств під час надання соціальної послуги паліативного догляду вдома було затверджено спільним наказом Міністерства соціальної політики та Міністерства охорони здоров’я України від 23.05.2014 №317/353 «Про затвердження Порядку взаємодії суб’єктів при наданні соціальної послуги паліативного догляду вдома невиліковно хворим».
Зміст, обсяг, норми і нормативи, умови та порядок надання соціальної послуги з паліативного догляду, а також показники її якості, визначаються Державним стандартом паліативного догляду, що затверджений наказом Мінсоцполітики від 29.01.2016 №58. Хотілося б звернути увагу, що у Стандарті дуже детально виписані шкали для оцінки потреби «пацієнта» в послузі паліативного догляду: на основі шкали оцінки можливості виконання елементарних дій (за такими групами критеріїв як прийом їжі, купання, особистий туалет, одягання та взування, контроль дефекації, контроль сечовиділення, пересування, тощо) та шкали оцінки можливості виконання складних дій (користування телефоном, приготування їжі, прання, ведення домашнього господарства, тощо).
Заходи, що становлять зміст послуги паліативного догляду, і які мають здійснювати соціальні працівники (безоплатно або за додаткову плату), включають, зокрема:
- організація денного відпочинку (сну)
- допомога у веденні домашнього господарства
- допомога у приготуванні їжі, приготування їжі
- годування (для ліжкових хворих)
- придбання та доставка промислових і продовольчих товарів
- прибирання (допомога в прибиранні) житла
- тощо
- допомога у самообслуговуванні
- купання
- чищення зубів
- гоління
- вдягання, роздягання
- допомога у користуванні катетерами чи калоприймачами
- допомога при пересуванні у квартирі (приміщенні)
- допомога в організації взаємодії з іншими фахівцями та службами (виклик лікаря, комунальних служб, транспортних служб, відвідування хворих у закладах охорони здоров’
- спостереження за станом здоров’я отримувача соціальної послуги відповідно до медичних показань та рекомендацій
- профілактика та контроль пролежнів
- збір матеріалів для проведення лабораторних досліджень (кал, сеча)
- та ін.
- допомога в забезпеченні технічними засобами реабілітації, гігієнічними засобами (протези, ортези, памперси, катетери, калоприймачі тощо), навчання навичкам користування ними
- сприяння в організації денної зайнятості
- супроводження на прогулянку
- інше
Тобто, паліативний догляд — це допомога у самообслуговуванні, спостереження за станом здоров’я, сприяння наданню медичних послуг, допомога в забезпеченні технічними засобами реабілітації, що їх надають фахівці у сфері надання соціальних послуг, соціальні робітники або мультидисциплінарна команда (через структури Мінсоцполітики, територіальні центри соціального обслуговування, надання соціальних послуг).
Український центр суспільних даних за участі профільних експертів розробляє методику оцінки потреби у паліативній допомозі. Так, згідно з цією оцінкою, у 2017 році потребували паліативної допомоги понад 300 тисяч українців, в тому числі дітей. Для розрахунку оцінки використовуються дані Медстату, Держстату, ТБ-реєстру, Канцер-реєстру.
До цього часу дотичні дані Мінсоцполітики повною мірою не вивчалися, отже з метою дослідження статистики щодо паліативного догляду, було надіслано запит до Міністерства соціальної політики України щодо переліку форм звітності (у тому числі статистичних) з питань обліку осіб, що отримують послугу соціального догляду. На наш запит отримали відповідь, що наказом Мінсоцполітики від 30.01.2017 року №138 затверджена форма звітності №12-соц (річна) «Звiт про організацію надання соціальних послуг», що містить інформацію щодо кількості осіб, які потребують послугу паліативного догляду та щодо кількості осіб, що отримують таку соціальну послугу.
У жовтні 2018 року ми надіслали запити до Міністерства соціальної політики України, обласних департаментів (управлінь) соціального захисту населення обласних державних адміністрацій, Київської міської адміністрації, щодо надання інформації в розрізі районів та мiст обласного значення за 2017 рiк (вiдповiдно до показникiв, зафiксованих у формi №12-соц «Звiт про органiзацiю надання соцiальних послуг»):
- Кiлькiсть осiб, якi потребують палiативного догляду;
- Кiлькiсть осiб, якi отримують соцiальну послугу палiативного догляду.
Відповіді отримали від Міністерства соціальної політики України та 24 департаментів (управлінь) соціального захисту, окрім Кіровоградської та Хмельницької областей, а також від деяких обласних управлінь охорони здоров’я (хоч їм і не адресували). Отриманні дані дуже різняться.
Перш за все, варто відзначити, що дані надані сами Мінсоцполітики радикально відрізняються від даних, що ми отримали від регіонів. Так, за даними Мінсоцполітики, впродовж 2017 року в Україні було виявлено всього 134 особи, які потребували послугу паліативного догляду (9 осіб у Черкаській області, і 125 осіб — у м. Київ) і, відповідно, у 2017 році 134 особи отримували цю послугу. При цьому, за даними регіональних управлінь, загалом потребували послуги паліативного догляду 1859 осіб, а отримали послугу у 2017 році 2463 осіб, однак це лише дані з Житомирської, Київської, Полтавської, Харківської, Херсонської та Черкаської областей.
Департамент соціального захисту населення Одеської ОДА надав відповідь з рекомендацією звернутися до їхнього Департаменту охорони здоров’я за інформацією щодо кількості осіб, які потребують паліативного догляду та отримали послугу паліативного догляду у 2017 році, оскільки «в територіальних центрах області відсутні спеціалізовані відділення, зокрема відділення паліативного догляду вдома».
Департаменти соціального захисту населення Вінницької, Волинської, Дніпропетровської, Закарпатської, Запорізької, Донецької, Івано-Франківської, Львівської, Рівненської, Луганської, Сумської, Тернопільської та Чернігівської областей відповіли, що відповідно до показників, зафіксованих у формі 12-соц, осіб, які отримують та потребують послуги паліативного догляду вдома — не виявлено взагалі.
У відповіді, що надійшла з Донецької області, зазначили, що в системі соціального захисту функціонують стаціонарні інтернатні заклади для громадян похилого віку та осіб з інвалідністю, в тому числі і дітей, в яких можуть утворюватися та функціонувати відділення паліативного та хоспісного догляду, але зазначених відділень не існує у зв’язку з відсутністю потреби.
Департаменти соціального захисту населення Львівської та Івано-Франківської ОДА (всупереч відповіді Мінсоцполітики!) відповіли, що послуга «паліативного догляду» у формі 12-соц (річна) не фіксується, проте на повторні запити з вказанням назви форми та відповідних комірок, дані все ж надали (з одними нулями щодо паліативного догляду).
При цьому, у відповіді Івано-Франківської ОДА зазначили кількість осіб, що потребують послугу паліативного догляду посилаючись на наше ж, Українського центру суспільних даних, останнє дослідження, згідно з яким потреба в паліативні допомозі в Івано-Франківській області на 2017 рік становила більше як 7 тисяч осіб.
Цікавою була відповідь від Департаменту соцзахисту населення Рівненської області, в якій зазначили, що соціальне замовлення на послугу паліативного догляду здійснює благодійна організація “Мережа 100 відсотків життя Рівне” за конкурсом на залучення бюджетних коштів для надання соціальних послуг для ВІЛ-інфікованих та хворих на СНІД осіб.
Більш повні відповіді надійшли від Департаментів соцзахисту населення Житомирської, Київської, Полтавської, Харківської, Херсонської та Черкаської обласних державних адміністрацій. Цікаво, що відповідь із Черкаської області надійшла одразу з двох відомств — управління охорони здоров’я та департаменту соціального захисту населення обласної державної адміністрації.
Отримані дані настільки різні, що ми вирішили їх представити “як є”, у тому вигляді, як нам надіслали, адже проводити якісь узагальнення чи порівняння немає сенсу.
Інформація щодо надання послуги паліативного догляду у 2017 році відповідно до звітної форми 12-соц
Житомирська область
Черкаська область, дані СЗН
Черкаська область, дані УОЗ
Полтавська область
Харківська область
Київська область
- потенційні отримувачі – 602
- фактично отримують – 498
- потребують (в т. ч. ті, що отримують послуги та потребуватимуть їх у наступному періоді) – 626
Український центр суспільних даних не може ні визначити причини такого хаотичного обліку, ні надати якусь оцінку його якості. Можливо причина полягала в тому, що у структурах територіальних центрів соціального обслуговування наразі відсутні підрозділи паліативного догляду і відповідно до вищезгаданого наказу №138 «Про затвердження форми звітності №12-соц (річна) “Звіт про організацію надання соціальних послуг” та інструкції щодо її заповнення», дані про кількість осіб, які отримують / потребують соціальну послугу паліативного догляду не фіксуються. Іншою причиною може бути те, що послугу паліативного догляду неможливо виконати відповідно до вимог Державного стандарту.
Матеріал підготовано в рамках проекту “Вдосконалення системи збору даних щодо паліативної допомоги” за підтримки Міжнародного фонду “Відродження”.