Аналіз документів щодо збору даних у сфері паліативної допомоги

Паліативна допомога це підхід, що покращує якість життя пацієнтів та їх сімей, що стикнулися з проблемами, пов’язаними з хворобами, які загрожують життю, через попередження та полегшення страждань, засобами ранньої ідентифікації та бездоганної оцінки, та подолання болю й інших проблем, фізичних, психологічних та духовних.

Зараз неможливо з достатньо високою надійністю визначити скільки людей в Україні страждає через відсутність якісної паліативної допомоги, скільки живе з хронічним больовим синдромом, а скільки людей мають постійний доступ до ефективного знеболення або йде з життя з гідністю. Тобто, відсутня надійна система збору та узагальнення даних як щодо надання паліативної допомоги, так і щодо потреби у ній.

Український центр суспільних даних, за підтримки Міжнародного фонду «Відродження» реалізовує проект «Надійна статистична звітність у сфері паліативної допомоги». Метою проекту є розробка і впровадження надійної статистичної звітності щодо паліативної допомоги в Україні. Першим етапом проекту є аналіз документів – нормативно-правових, наявних форм статистичної звітності, кращої міжнародної практики щодо збору та управління даними. В результаті цього першого етапу підготовлено звіт, що має дати початок експертній дискусії, із залученням стейкхолдерів, щодо визначення пріоритетних індикаторів для збору даних з паліативної допомоги, та систем, порядку збору цих даних та управління ними.  Звіт, який можна завантажити за цим посиланням, було представлено 4 серпня 2017 р. під час круглого столу “Збір даних щодо паліативної допомоги в Україні та закордоном: аналіз документів”

 

Фото: Сергій Бек. Фото люб’язно надані редакцією журналу “Український медичний часопис”

В роботі круглого столу взяли участь, зокрема:

• Олена Коломійчук, радник міністра охорони здоров’я України
• Леся Брацюнь, радник міністра охорони здоров’я України з питань паліативної допомоги
• Ксенія Шаповал, менеджер програмної ініціативи “Громадське здоров’я” Міжнародного фонду “Відродження”
• Валентина Заболотько,  в.о. директора Центру медичної статистики МОЗ України
• Людмила Андріїшин, Івано-Франківський обласний клінічний центр паліативної допомоги
• Євген Горох, начальник відділу якості медичної допомоги та інформаційних технологій Державного експертного центру Міністерства охорони здоров’я України
• Людмила Самолеліс, головний спеціаліст з паліативної та хоспісної допомоги Департаменту ОЗ Полтавської ОДА
• Наталія Дацюк, асистент кафедри організації та економіки фармації Національного медичного університету імені О.О.Богомольця
• Андрій Роханський лікар, правозахисник, громадська організація Інститут правових досліджень і стратегій, Харків
• Владислав Одринський, експерт з питань первинної медичної допомоги, Бюро ВООЗ в Україні

Деякі висновки аналізу документів:

На даний момент, “Порядок надання паліативної допомоги”, затверджений Наказом МОЗ детально не визначає ані індикатори за якими мають збиратися дані, ані порядок їх збору і подальшої обробки.

Розрахунок потреби в медичній (в т.ч. паліативній) допомозі має враховувати багато важливих показників, в т.ч. показники медико-демографічної ситуації, захворюваність і поширеність, показники діяльності ЗОЗ, транспорт, географічно-кліматичні особливості (відповідно до нормативної бази). При цьому детальні інструкції та операціоналізація конкретних індикаторів відсутні. На даний момент наявні рекомендації лише для оцінки кількості осіб, що потребують паліативної допомоги – на підставі показників смертності інкурабельних (невиліковних) захворювань, і перелік захворювань не є вичерпним.

В онкологічній сфері функціонує канцер-реєстр – єдиний, по суті, електронний реєстр пацієнтів України, що містить детальні дані про понад 3 млн пацієнтів, хворих на рак, при цьому фіксується також факт паліативного лікування. Досвід впровадження та наповнення канцер-реєстру може бути корисним для розробки систем збору даних з паліативної допомоги.

Уніфікований клінічний протокол паліативної медичної допомоги при хронічному больовому синдромі (ХБС) детально описує підходи до лікування та паліативної допомоги пацієнтів з хронічним больовим синдромом. Паліативна допомога зазначена також у 15 інших клінічних протоколах, інші 14 – безпосередньо посилаються на протокол ХБС. Положення протоколу ХБС можуть бути використані для формулювання індикаторів для збору відповідних даних.

Наразі відсутня окрема форма медичної статистичної звітності щодо паліативної допомоги – як різних аспектів її надання, так і для багатофакторної оцінки потреби в паліативній допомозі.

Серед проаналізованих форм є такі, що можуть частково надати дані, важливі для оцінки потреби в паліативній допомозі, але виникають питання щодо порівнянності даних та деталізації. До деяких форм можуть бути внесені доповнення, що надали б деякі дані щодо паліативної допомоги. Втім, ці міркування потребують додаткових експертних консультацій.

Загальні рекомендації

Створення пацієнто-орієнтованої статистики потребує водночас як впровадження нових індикаторів, так і перебудову логіки збору та отримання статистичної інформації. В ідеалі формування такої статистики на рівні країни можливе з впровадженням наскрізної бази даних пацієнтів, звісно, з дотриманням ключових принципів захисту приватності. Саме цей підхід передбачає система E-health. Під час її розробки важливо включити індикатори, необхідні для оцінки потреби, наявних ресурсів та якості надання паліативної допомоги. Повний перелік цих індикаторів має бути результатом окремої експертної дискусії.

З огляду на закордонні практики зі збору та управління даними у сфері паліативної допомоги у цьому переліку обов’язково мають бути присутні суб’єктивні показники самопочуття пацієнтів та піклувальників, комплексні індикатори оцінки якості роботи паліативних закладів та значно більш детальні дані щодо кадрових ресурсів у сфері надання паліативної допомоги.

До моменту запуску системи E-health можна застосувати два різних підходи в рамках існуючої системи збору статистичної інформації (або й поєднати їх): розробити та впровадити у використання закладами охорони здоров’я окрему статистичну форму, яка б включала найбільш необхідні індикатори щодо паліативної допомоги. Іншим варіантом може стати включення необхідних індикаторів до вже існуючих статистичних форм.

Оптимальним варіантом розвитку надійної статистичної звітності у сфері паліативної допомоги буде двоетапна стратегія:

1. Формулювання необхідних індикаторів і включення їх до наявної системи медичної статистичної звітності.
2. У подальшому – включення індикаторів до майбутньої інтегрованої персоніфікованої бази пацієнтів.

При цьому, найближчими практичними кроками у реалізації цієї стратегії можуть бути:

• Вивчити досвід Канцер-реєстру для розробки інтегрованих рішень для збору паліативної статистики та провести експертні обговорення для формулювання вичерпного переліку індикаторів для отримання адекватної статистики в сфері паліативної допомоги;
• Почати збір даних щодо оцінки болю та способів його подолання на основі уніфікованого клінічного протоколу з хронічного больового синдрому;
• Аналіз практики: які дані (релевантні до паліативної допомоги) і у якому вигляді збирають заклади охорони здоров’я;
• Розробка індикаторів та форм статистичної звітності;
• Апробація розроблених форм та систем збору даних;
• Затвердження форм медичної статистичної звітності з паліативної допомоги.

Під час круглого столу присутні експерти висловили багато цінних коментарів та зауважень, які будуть враховані під час подальшої реалізації проекту.