Для належного планування ресурсів — як матеріальних (кількість та характер закладів, кількість ліжок, обладнання) та і людських — для забезпечення надання паліативної допомоги необхідно розуміти, скільки пацієнтів її потребують. При цьому, важливо знати не лише загальне число можливих пацієнтів, а й також хто ці люди, якого віку, з якими захворюваннями.
В Україні подібні оцінки здійснювалися раніше — як загалом для всієї України, так і для окремих регіонів. Але вперше оцінка потреби в паліативній допомозі здійснена за єдиною методологією до рівня районів та міст обласного значення.
Публікація окремих даних для кожного району у, скажімо, форматі брошури, зайняло б дуже багато місця. Інтерактивна візуалізація дозволяє будь-кому дослідити дані самостійно, у розрізі адміністративно-територіальних одиниць різного рівня: областей (в т.ч. міста Києва), районів та міст обласного значення (всього 153 міста та 464 районів України).
https://socialdata.org.ua/palliative
Обравши на карті певну область, всі показники у візуалізації будуть розраховані для цієї області, в тому числі кількість пацієнтів, розрахунок ресурсів, методика обрахунку кожного показника. На карті області можна обрати район або місто обласного значення. Щоб повернутися на рівень вище, треба у заголовку будь-якого блоку натиснути на назву області (щоб повернутися на рівень області) або на «Україна», щоб повернутися на рівень всієї України.
Так, у візуалізації також представлено розрахунок необхідних ресурсів (закладів, ліжок, лікарів, медсестер), що потрібні для надання паліативної допомоги — у кожній області чи районі України. Розрахунки здійснені на основі рекомендацій Європейської асоціації паліативної допомоги та «мінімальних вимог» НСЗУ до закладів вторинного рівня.
Важливо розуміти, що ці розрахунки є орієнтовними, і в жодному разі не повинні сприйматися як істина в останній інстанції. Ми розуміємо, що немає меж для досконалості, і розроблена нами методологія також може бути вдосконалена. Також завжди існує питання точності та надійності первинних даних: далеко не для всіх смертей реєструється коректна причина смерті, далеко не всі хворі на ті чи інші захворювання належно діагностуються (не кажучи вже про реєстрацію в медичній статистиці). Але інших даних у нас зараз нема.
На даний момент ще не можна аналізувати великі дані про пацієнтів, з урахуванням оцінки функціональних станів, рівню болю, інших важливих параметрів з точки зору надання паліативної допомоги. Лікарі не використовують системно скринінгові інструменти, які дозволяли б ранню ідентифікацію пацієнтів, що потребують паліативної допомоги, а також фіксували б ці дані для подальшого аналізу.
Тож, зважаючи на всі обмеження як методології, так і використаних даних, закликаємо всіх користувачів цього інструменту, у тому числі керівників закладів охорони здоров’я:
- Ставитися до представлених розрахунків та оцінок як до орієнтиру;
- Не допускати формалізму, приймаючи рішення на основі цих даних;
- Прагнути забезпечувати в першу чергу ЯКІСТЬ надання паліативної допомоги, а не гнатися за формальними кількісними показниками;
- Розвивати і забезпечувати максимально високу якість і точність даних (коли лікарі вашого закладу неправильно, недбало кодують причину смерті — вони фальсифікують дані, спотворюють статистику, на основі якої потім ви приймаєте неефективні рішення).
До методології
У світі існують різні підходи і дослідження щодо визначення популяційної потреби у паліативній допомозі. Найпоширеніші — на основі так званих «рутинних даних». Рутинні дані — це дані, що згенеровані адміністративними та клінічними процесами — на противагу даним, що отримані лише в цілях певного дослідження.
Дані про причини смерті — головне джерело даних для таких оцінок. Але в Україні, як ми виявили, суттєві проблеми із реєстрацією причин смерті, є обґрунтовані підозри щодо масових фальсифікацій даних щодо причин смерті (див. наш матеріал «Просто цифри»).
Так, ще перше моделювання потреби у паліативній допомозі, виявило суттєві проблеми як з даними, так і з застосованою методологією.
Відтак, у березні 2018 року, ми започаткували обговорення і формулювання більш надійної методології.
Основні етапи:
📅 Жовтень-грудень 2017: Моделювання на основі даних офіційної статистики. Розрахунки потреби проведено з використанням методології ВООЗ та Всесвітньою асоціацією паліативної допомоги (WPCA) для дорослих, та ЮНІСЕФ і ICPCN (міжнародною мережею паліативної допомоги) для дітей. Використано коефіцієнти та групи захворювань з «Глобального атласу з паліативної допомоги» (WPCA, WHO, 2014) та з «Оцінки потреби паліативної допомоги для дітей» (ICPCN, UNICEF, 2013). Результат — розуміння необхідності вдосконалення механізмів збору даних, а також самої методології (уточнення діагностичних та вікових груп, правил використання показників смертності та поширеності захворювань).
📅 Січень-березень 2018: Проаналізовано наявність і детальність рутинних даних (стосовно причини смерті, поширеності та захворюваності) у відповідності до діагностичних груп, що найбільше потребують паліативної допомоги. Діагностичні групи отримано із 4 джерел: Global Atlas of Palliative Care at the End of Life; «Оцінка потреби паліативної допомоги для дітей»; Перелік станів та діагнозів для надання паліативної допомоги (Directory of Life-Limiting conditions, Hain and Devins, Cardiff, 2011); перелік діагностичних груп, запропонованих до проекту медичної статистичної звітності з паліативної допомоги.
📅 Березень 2018: Експертне обговорення «Методологія оцінки потреби в паліативній допомозі в Україні» за участі представників Міністерства охорони здоров’я, Держстату, Медстату, Мінсоцполітики, провідних фахівців з питань паліативної допомоги.
📅 Березень-серпень 2018: Консультації з експертами стосовно визначення джерел даних та значень релевантних коефіцієнтів, що застосовуються для розрахунків обсягу потреби. Розробка Порядку надання паліативної допомоги та Переліку медичних показань для надання паліативної допомоги. Розрахунок прогнозних обсягів потреби у паліативній допомозі для областей в цілому та окремих госпітальних округів.
У вересні 2018 було представлено публікацію «Дані для паліативної допомоги» з розрахунками потреби у паліативній допомозі для всіх регіонів України.
Було виділено 12 нозологій для дорослих і 10 нозологій для дітей. Загалом для всієї України (за даними 2017 року) потреба у паліативній допомозі складала 330 301 пацієнтів. Для розрахунків використовувалися такі дані:
- форми медичної статистичної звітності:
- Форми 12 «Звіт про захворювання, зареєстровані у хворих, які проживають у районі обслуговування лікувально-профілактичного закладу»;
- Форми 10 «Звіт про захворювання осіб з розладами психіки та поведінки»;
- дані Державної служби статистики України щодо розподілу причин смерті населення (т. зв. форма С-8 «Розподіл померлих за статтю, віковими групами та причинами смерті»);
- дані Реєстру пацієнтів туберкульозу Центру громадського здоров’я МОЗ;
- дані Національного канцер-реєстру.
Листопад 2018: скасовано форму 12 медстатзвітності (що давала основну частину даних про поширеність хвороб для оцінки потреби).
Січень-лютий 2019: розробка оновленої методології. Включення до методології таких форм медичної статистичної звітності:
- Форма 20 «Звіт лікувально-профілактичного закладу»
- Форма 19 «Звіт про дітей-інвалідів віком до 18 років…»
- Форма 10 «Звіт про надання психіатричної допомоги»
В результаті кількість нозологій для дітей збільшилися до 14, відтак загальний перелік для дітей та дорослих є таким:
Дорослі
- Новоутворення
- Серцево-судинні захворювання
- Туберкульоз
- Деменції
- Цукровий діабет
- Ревматоїдний артрит
- ВІЛ/СНІД
- Фіброз та цироз печінки
- Захворювання нирок
- ХОЗЛ
Діти
- Вроджені вади розвитку
- Перинатальні стани
- Дитячий церебральний параліч
- Новоутворення
- Цукровий діабет
- Розумова відсталість (важка і глибока)
- ВІЛ/СНІД
- Запальні хвороби ЦНС
- Серцево-судинні захворювання
- Туберкульоз
- Фенілкетонурія
- Муковісцидоз
- Хронічні гепатити
- Мукополісахаридози
Кількість осіб, що потребують паліативної допомоги, розраховується шляхом застосування коефіцієнтів до відповідних показників для кожної хвороби або групи хвороб. Відповідно до наявності та достовірності рутинних даних щодо певних хвороб, було визначено, які саме показники (кількість померлих, кількість хворих, тощо) беруться для оцінки потреби.
Для окремих хвороб потреба у паліативній допомозі розраховується як сума окремих показників, розрахованих на основі даних із декількох джерел. Наприклад, значення потреби у паліативній допомозі для дорослих, хворих на туберкульоз (рубрики МКХ-10 А15-А19), здійснюється за формулою: ППД(Т) = (Т1х0,9) + (Т2х1) + (Т3х1), де: ППД(Т) — потреба у паліативній допомозі для хворих на туберкульоз; Т1 — кількість померлих дорослих від туберкульозу у попередньому році; Т2 — кількість дорослих пацієнтів, хворих на туберкульоз, яким призначено паліативне лікування, у попередньому році; Т3 — кількість дорослих пацієнтів з мультирезистентною формою туберкульозу, за винятком тих, кому призначено паліативне лікування, у попередньому році. У зв’язку з особливістю лікування МРТБ, показник Т3 формується на основі кількості зареєстрованих випадків МРТБ у позаминулому році.
Детальну інформацію про методику підрахунку орієнтовної кількості пацієнтів, що потребують паліативної допомоги за певною групою захворювань, можна отримати, натиснувши на назву захворювання в інтерактивній візуалізації. Тоді, під картою відкриється ще один блок:
Протягом березня-серпня 2019 року проводився збір даних (до рівня районів та міст обласного значення), а протягом вересня 2019 — лютого 2020 — обробка та підготовка даних, програмування та дизайн інтерактивного інструменти для представлення оцінки потреби у паліативній допомозі.
Ресурси, необхідні для надання паліативної допомоги
Розрахунок потреби у службах паліативної допомоги, необхідних людських та матеріальних ресурсах (лікарі, медсестри, ліжка), здійснюється на основі умов закупівлі медичних послуг НСЗУ щодо служб паліативної допомоги («мінімальні вимоги НСЗУ»), рекомендацій «Білої книги щодо стандартів та норм допомоги у Хоспісі та паліативної допомоги в Європі» (Європейська асоціація паліативної допомоги, ЄАПД — EAPC, 2009), а також відомих нам навантажень найбільш прогресивних служб паліативної допомоги в Україні.
Так, потреба у паліативній допомозі має забезпечуватися з розрахунку 40% — у стаціонарі, 60% — мобільними службами. Для різних вікових груп та для видів допомоги (стаціонарної та мобільної) розраховано та представлено у візуалізації «мінімальні» та «оптимальні» показники.
Мінімум
Стаціонар (хоспіс, паліативне відділення, ліжка): 8 «паліативних» ліжок на 100 000 населення; 25 ліжок на один заклад; принаймні 2 лікаря (фахівці з паліативної допомоги, психолог або психотерапевт, лікар-фізичний терапевт/фізіотерапевті фізичний терапевт без медичної освіти) і 4 — медсестри на заклад (мінімальні вимоги НСЗУ). Частка дитячого та дорослого населення розраховується відповідно до пропорції пацієнтів різного віку, що потребують паліативної допомоги у регіоні, тій чи іншій адміністративно-територіальній одиниці.
Мобільні (виїзні) служби: 1 служба на 100 000 населення (для надання паліативної допомоги вдома за місцем перебування пацієнта); 2 лікаря і 2 медсестри на службу (мінімальні вимоги НСЗУ).
Оптимум
Стаціонар: 10 ліжок на 100 000 населення; не більше 12 ліжок на один заклад / відділення (для «оптимуму» кількість ліжок на заклад НИЖЧА, ніж для мінімуму — чим менше ліжок і більше персоналу — тим вища якість надання паліативної допомоги); 0,15 ставки лікаря на 1 ліжко, 1,2 ставки медсестри на 1 ліжко (рекомендації ЄАПД). Частка дитячого та дорослого населення розраховується відповідно до пропорції пацієнтів різного віку, що потребують паліативної допомоги на тій чи іншій території.
Мобільні (виїзні) служби: 1 мобільна служба для дітей з розрахунку 100 пацієнтів (дітей) за 1 рік на 1 мобільну службу; 1 мобільна служба для дорослих на 300 дорослих пацієнтів за 1 рік; 4 лікаря і 12 медсестер на 1 мобільну службу (виходячи з кращої української практики).
Зверніть увагу, що ресурси для рівнів області та району (міста обласного значення) у цій візуалізації розраховуються незалежно. Наприклад, кількість медсестер для стаціонарів по області не обов’язково буде дорівнювати сумі всіх медсестер у всіх стаціонарах в усіх районах області. Бо, якщо в певному районі є потреба лише у 6 «паліативних» ліжках, це все одно буде один заклад (і для якого розрахована відповідна кількість медсестер).
Також, потрібно розуміти, що ці оцінки є орієнтовними. Головне завдання цих розрахунків — дати уявлення про масштаб потреби у паліативній допомозі та про можливі ресурси, які можуть задовольнити цю потребу. У дійсності для надання паліативної допомоги на певній території можуть бути об’єднані ресурси декількох громад чи районів.
Методологія оцінки потреби в паліативній допомозі має постійно уточнюватися і модифікуватися, щоб враховувати нові дані (які почали збирати) або зниклі дані (які перестали збирати). Запропонована тут методологія використовує т.зв. рутинні дані, які не фіксувалися і не збиралися з метою оцінки потреби у паліативній допомозі.
Тільки масова належна оцінка станів важкохворих пацієнтів — з використанням міжнародно визнаних та поширених у світовій практиці шкал та інструментів (оцінки стану пацієнта, в т.ч. болю, фіксації різних важких симптомів, їх прогресування), попацієнтний електронний облік та подальша ґрунтовна аналітична робота з цими великими даними, дадуть змогу набагато точніше розуміти скільки саме пацієнтів, з якими захворюваннями і якими станами і симптомами, дійсно потребують паліативної допомоги в Україні.
Орієнтовне забезпечення ресурсами
У квітні 2020 р. в Україні запущено другий етап медичної реформи — оплата закладам вторинного рівня відбувається за сформульованими групами послуг, які мають свої тарифи. Вперше в Україні запроваджено групи послуг «Стаціонарна паліативна медична допомога дорослим та дітям» і «Мобільна паліативна медична допомога дорослим та дітям», на надання яких підписали угоди сотні різних закладів.
Для кожного такого закладу відомо:
- Загальну кількість лікарів і медсестер
- Суму договору за групою послуг («Мобільна» або «Стаціонарна паліативна допомога»)
- Загальну суму договору за всіма групами послуг
- Загальну кількість усіх груп послуг в договорі
- Місце надання послуг.
Таким чином, узагальнивши дані про місця надання послуг до рівня відповідного району чи міста обласного значення (або області), можна отримати інформацію про кількість мобільних служб чи стаціонарів, і порівняти оцінку потреби в ресурсах
Порівняти рівень забезпечення кадрами (лікарями та медсестрами) не так просто, адже поки що у НСЗУ немає даних щодо точної кількості лікарів та медсестер, які безпосередньо залучені виключно для надання мобільної чи стаціонарної паліативної допомоги.
На даний момент можна (дуже і дуже орієнтовно) розрахувати частки персоналу, зайнятих у паліативній допомозі:
- або відповідно до частки бюджету, що займає група послуг у загальному бюджеті закладу,
- або відповідно до частки, яку займає група послуг серед кількості законтрактованих груп послуг.
Перший варіант на візуалізації названо «за % бюджету», другий — «за % послуг».
Представлені тут оцінки є спробою розрахувати приблизну потребу у паліативній допомозі та необхідних ресурсах із урахуванням різних груп захворювань, вікових груп, із найглибшою наразі деталізацією, використовуючи наявні «рутинні» дані.
Розуміючи різні обмеження як даних, так і методології, ми хотіли б, щоб ця оцінка стала також поштовхом до фахового діалогу стосовно того, як покращити дані, як їх краще аналізувати, як їх використовувати з найбільшою користю. Адже ресурси будуть обмежені завжди.
У світі немає країн (навіть серед найбагатших), де паліативна допомога забезпечується абсолютно повністю. А в наших умовах, коли бюджетний «пиріг» і так маленький, гроші потрібно використовувати максимально ефективно. А робити це можна лише на основі якомога точніших даних.
Оцінку потреби у паліативній допомозі здійснено у рамках проекту «Вдосконалення системи збору даних у сфері паліативної допомоги» за підтримки Міжнародного фонду «Відродження».