26.12.2017

Скільки людей в Україні потребують паліативної допомоги?

title
Географія: Україна
Період: 01/2016

Моделювання потреби на основі офіційної статистики

Напевно, кожна сім’я в Україні знає, що таке невиліковна хвороба. Майже в кожній сім’ї хтось із рідних помирав у муках від фізичного та душевного болю – від раку чи від інших важких хвороб. Ще донедавна муки, страждання людини сприймалися як даність, як невідворотна частина завершення життя. Не надто поширеним було знання у суспільстві про паліативну допомогу – допомогу, що має на меті зняти біль, полегшити страждання, підвищити якість життя, коли немає можливості вилікувати хворобу.

Що найбільш прикро, про паліативну допомогу та її важливість часто недостатньо обізнані й медики. Відсутність адекватного знеболення, брак знань, навичок щодо підвищення якості життя невиліковно хворих, належного догляду – по суті, прирікали пацієнтів на нелюдські тортури, не даючи можливості піти з життя із гідністю.

Подовжені страждання близької людини також впливають на усіх причетних – перевтомлення, психологічний стрес, суттєвий фінансовий тягар – все це погіршує якість повсякденного життя членів сім’ї хворого.

Всесвітня організація охорони здоров’я так визначає паліативну допомогу:

Паліативна допомога – це підхід, що покращує якість життя пацієнтів та їх сімей, що стикнулися з проблемами, пов’язаними з хворобами, які загрожують життю, через попередження та полегшення страждань, засобами ранньої ідентифікації та бездоганної оцінки, та подолання болю й інших проблем, фізичних, психологічних та духовних.

19 жовтня 2017 року Верховна Рада розпочала реформу системи охорони здоров’я, ухваливши закон “Про державні фінансові гарантії надання медичних послуг та лікарських засобів” (№6327). До «зеленого списку» видів медичної допомоги, витрати на які мають покриватися державою, потрапили невідкладна, первинна та паліативна допомога.

Так, українці мають право на гідність і тоді, коли працюють, сплачуючи податки, і тоді, коли повністю або частково втрачають здатність ефективно працювати внаслідок хронічних захворювань, і коли завершують життя.

Державі недостатньо заявити про намір, необхідно визначити обсяги паліативної допомоги і кількість людей, які її потребують, щоб правильно планувати призначення та розподіл коштів. Наразі в Україні взагалі не існує адекватних даних не лише щодо потреби, але й стосовно пацієнтів, які вже отримують паліативну допомогу. Досі тривають професійні дискусії, щодо того, яка допомога є паліативною, як фіксувати факт надання такої допомоги, як підрахувати потрібні та надані обсяги знеболення та симптоматичного лікування.

Розрахунок потреби у паліативній допомозі: методологія

Існують офіційні методики та рекомендації щодо розрахунку потреби у медичній допомозі, у тому числі у паліативній.

Фахівці Українського центру суспільних даних провели дослідження з наміром виявити обсяг потреби у паліативній допомозі, на основі офіційних даних, використовуючи наявні офіційні методики. Розрахунки потреби для дорослих робилися на основі детальних даних щодо смертності (за 2005-2016 рр., дані люб’язно надані Державною службою статистики України), а для дітей – на даних щодо поширеності захворювань (за 2016 р., дані люб’язно надані Центром медичної статистики МОЗ України). При цьому було використано підходи, рекомендовані для дорослих ВООЗ та Всесвітньою асоціацією паліативної допомоги (WPCA); для дітей – підходи рекомендовані ЮНІСЕФ та міжнародною мережею паліативної допомоги для дітей (ICPCN).

Згідно з наказом МОЗ України №420 «Про затвердження Методичних рекомендацій щодо розрахунку потреби населення у медичній допомозі», розрахунок потреби у паліативній допомозі (ПД) рекомендовано робити за формулою:

formula

0,80 – коефіцієнт рекомендований ВООЗ для підрахунку потреби у паліативній допомозі при онкологічних захворюваннях для дорослих і дітей. Для «не-онкологічних» хронічних захворювань методичними рекомендаціями пропонується застосовувати аналогічну методологію розрахунку.

Такий недиференційований підхід – коли один коефіцієнт, по суті, пропонується застосувати до всіх діагностичних груп – не враховує відмінності перебігу різних хвороб і дозволяє зробити лише грубі розрахунки. Окремо варто звернути увагу, що визначення інкурабельних (невиліковних) форм захворювань є умовним та не кодифікується, відповідно до Міжнародної класифікації хвороб, що призводить до неможливості статистичного відокремлення таких пацієнтів.

Тому, ми розширили офіційну методологію МОЗ, включивши рекомендації ВООЗ та ЮНІСЕФ щодо застосування специфічних коефіцієнтів для різних діагностичних груп, виходячи з наукових даних про поширеність вираженого больового синдрому у пацієнтів з цими хворобами.

«Глобальний атлас з паліативної допомоги» (WPCA, WHO, 2014) передбачає розрахунок потреби (для дорослих) щодо окремих груп захворювань, і рекомендує використовувати такі коефіцієнти до різних груп захворювань:

Злоякісні новоутворення 0,80
Туберкульоз 0,90
ревматоїдний артрит 0,89
хвороба Паркінсона та вторинний паркінсонізм 0,82
ВІЛ/СНІД 0,80
серцево-судинні захворювання 0,67
хронічні обструктивні захворювання легенів 0,67
цукровий діабет 0,64
захворювання нирок 0,50
хвороба Альцгеймера 0,47
розсіяний склероз 0,43
цироз печінки 0,34

Дослідження «Оцінка потреби паліативної допомоги для дітей» (ICPCN, UNICEF, 2013) рекомендує рахувати потребу у паліативній допомозі для дітей на основі показників поширеності захворювань, з використанням коефіцієнту 0,67 для вcіх видів захворювань, крім онкологічних, для яких застосовується коефіцієнт 0,8.

Злоякісні новоутворення 0,80
Туберкульоз 0,67
Серцево-судинні захворювання 0,67
Хронічні гепатити 0,67
Запальні хвороби ЦНС 0,67
Дитячий церебральний параліч 0,67
Цукровий діабет 0,67
Деменція і розумова відсталість (важка і глибока) 0,67
Перинатальні стани 0,67
Вроджені вади розвитку 0,67

При підрахунку враховуються наступні групи хвороб: туберкульоз, серцево-судинні захворювання, хронічні гепатити, запальні хвороби ЦНС, дитячий церебральний параліч, цукровий діабет, деменція та розумова відсталість (важка і глибока), перинатальні стани та вроджені вади розвитку. Пацієнти дитячого віку  – це пацієнти віком до 17 років включно.

Загальна потреба у паліативній допомозі за результатами моделювання

Загальна потреба у паліативній допомозі в Україні за 2016 рік становить 598,5 тисяч осіб відповідно до даних Держстату та Медстату. Це 343,5 тисяч дорослих (985 осіб на 100 тисяч дорослого населення) та 255 тисяч дітей (3348 дітей на 100 тисяч дитячого населення – віком до 17 років включно). Дані щодо дитячого та дорослого населення за регіонами України на 2016 рік отримано із сайту Державної служби статистики.

У рамках дослідження було вивчено такі питання:

  1. Потреба у паліативній допомозі за групами захворювань для дорослих та дітей
  2. Потреба у паліативній допомозі за регіонами
  3. Потреба у паліативній допомозі – для дорослих – динаміка за роками
  4. Проблеми із якістю та розбіжності в статистичних даних
  5. Деякі порівняння України та ситуації у світі
  6. Потреба, змодельована на офіційних даних – і дані щодо потреби, надані на наш запит управліннями (департаментами) охорони здоров’я

 

Потреба у паліативній допомозі за групами захворювань для дорослих та дітей

Дорослі:

Підрахунок потреби для дорослих відбувається на основі смертності, і його якість та точність буде залежати від  коректності встановленої причини смерті.

Розглянемо загальні тенденції згідно з офіційною статистикою, і визначимо, які саме показники можуть вплинути на точність підрахунку та потребують подальшого уточнення.

Відповідно до даних Держстату, в 2016 році потреба в паліативній допомозі становила 343,5 тисяч дорослих (985 осіб на 100 тисяч дорослого населення). При цьому Донецька і Луганська область представлені без окупованих територій – тобто, дані щодо смертності представляють лише підконтрольну уряду України частину Донецької та Луганської областей, а населення областей – враховується «загалом».

sclerosis_uk

Першу позицію за поширеністю серед причин смерті і потреби у паліативній допомозі серед дорослого населення України посідають хвороби системи кровообігу (753,1 на 100 тис. населення віком 18+ ), далі ідуть злоякісні новоутворення (180,4/100 тис.), хронічні обструктивні захворювання легенів (12,9/100 тис.), цироз печінки (11/100 тис.), туберкульоз (10,5/100 тис.), ВІЛ/СНІД (9,2/100 тис.), цукровий діабет (3,6/100 тис.), захворювання нирок (2,6/100 тис.), хвороба Паркінсона (0,4/100 тис.), хвороба Альцгеймера (0,3/100 тис) та ревматоїдний артрит (0,3/100 тис.).

Діти:

В 2016 році, відповідно до моделювання, паліативної допомоги потребувала кожна тридцята дитина – тобто, 3348 дітей на 100 тис дитячого населення.

path3426

Перше місце за поширеністю та за потребою посідають хвороби системи кровообігу (1592,4 на 100 тис. дитячого населення), на другому місці – вроджені вади розвитку (128,6/100 тис.), на третьому – дитячий церебральний параліч (ДЦП) (130,3/100 тис.). Далі за поширеністю йдуть перинатальні стани (102,2/100 тис.), цукровий діабет ( 70,6/100 тис.), злоякісні утворення (62,1/100 тис.), розумова відсталість ( 47,6/100 тис.), запальні хвороби ЦНС ( 39,9/100 тис), туберкульоз (6,5/100 тис.) та хронічний гепатит (6,0/100 тис.).

Загальна потреба у паліативній допомозі серед дітей становила 255 тис. осіб в 2016 році. Скільки дітей реально отримували паліативну допомогу – наразі невідомо, адже відсутні відповідні статистичні інструменти, форми медичної статистичної звітності, тощо.

Потреба у паліативній допомозі за регіонами

path3427

Серед областей України виділяються Харківська та Дніпропетровська область – загальна потреба у паліативній допомозі в Харківській обл. становить 25,4 тис. для дорослих та 28,4 тис. для дітей, в Дніпропетровській обл. – 31,5 тис. дорослих, 18,5 тис. дітей.

path00

Звичайно, загальні цифри малоінформативні, адже потреба прямо залежна від кількості населення. Зважений показник потреби у паліативній допомозі розподіляється за областями досить рівномірно – від 850/100 тис. дорослого населення (Закарпатська) до 1400/100 тис. (Чернігівська). Окремо виділяються Луганська та Донецька області  (через неточні дані щодо населення у цих областях), та м. Київ.

Наведена нижче інтерактивна візуалізація дає можливість самостійно досліджувати дані щодо змодельованої потреби для дорослих – у розрізі регіонів та груп захворювань.

Що стосується потреби у паліативній допомозі серед дітей, розбіжності по зваженим показникам у областях набагато вагоміші – найвищий показник у Харківській області (6682/100 тис. дитячого населення), а найнижчий у Кіровоградській (1000/100 тис.). Аналогічно, у Житомирській області – другий за величиною в країні показник (5903/100 тис.), в той час як у сусідній Київській області він несподівано низький (близько 2 тис./100 тис.), другий з кінця в країні.

path02

Географія за групою захворювань: діти

За вродженими вадами розвитку  лідирують Харківська, Чернігівська, Вінницька області, та м. Київ. Найнижчий показник в Миколаївській області. В цілому розподіл рівномірний. Аналогічна ситуація спостерігається з ДЦП (130,3/100 тис. дитячого населення) – виділяється Черкаська обл.(більше 200) та Рівненська і Одеська (трохи вище 100).

А от що стосується лідера потреби у паліативній допомозі серед дітей – хвороб системи кровообігу – тут середній показник за областями є дуже волатильним. В той час, як по країні він становить 1592 на 100 тис. дитячого населення, в Харківській області показник сягає 3900 на 100 тис., в Житомирській – 3800, в Рівненській – 2850. А от у Львівській, Волинській, Миколаївській областях він нижче за 1 тис. на 100 тис. – 785, 805, 913 на 100 тис. відповідно. В Кіровоградській області він взагалі становить близько 490 на 100 тис. – найнижчий у країні показник.

path3430

Нижче представлено інтерактивну візуалізацію, що дає можливість досліджувати особливості змодельованої за офіційними даними потреби у паліативній допомозі для дітей – за регіонами та групами захворювань.

Потреба у паліативній допомозі – для дорослих – динаміка за роками – основні особливості

Оскільки дані щодо причин смертності були отримані від Держстату за 12 років (з 2005 по 2016 включно), то була можливість відслідкувати динаміку розрахункової потреби для дорослих за різними групами захворювань. Окрім того, рівень деталізації даних Держстату дає можливість проаналізувати потребу (тобто, зафіксовані причини смерті) у розрізах регіону, статі, типу населеного пункту.

Так, якщо ситуація з поширеністю серцево-судинних захворювань серед дітей має дуже неоднорідний характер, то неоднозначною видається ситуація з серцево-судинними захворюваннями і серед дорослого населення.

path06

Враховуючи, що коефіцієнт при підрахунку потреби у паліативній допомозі для серцево-судинних захворювань становить 0,67, в той час як коефіцієнт для новоутворень – 0,8, маємо просто таки «пандемію» у сфері серцево-судинних розладів. Із зниженням загального показника смертності в країні, спостерігається зменшення смертності по всім основним захворюванням що потребують паліативної допомоги – офіційна смертність від ХОЗЛ та туберкульозу знизилась майже вдвічі.

path07

Кількість смертей від ВІЛ/СНІДу підвищувалась до 2011 року,  від 2012 року  пішла на спад. Знизилась смертність від розсіяного склерозу та артриту, і лише хвороби Паркінсона та Альцгеймера демонструють динаміку у бік збільшення – але кількість зафіксованих причин смерті від цих хвороб на разі залишається статистично незначимою. При цьому потрібно зважати на загалом мізерні «офіційні» значення потреби у паліативній допомозі для таких хворих. Тут виникає одночасно питання методології (наскільки доцільно рахувати таку потребу за даними про смертність, зважаючи на традиційно низький рівень фіксації цих захворювань у якості основної причини смерті?) і до даних – дуже мало причин смерті «від хвороби Альцгеймера» йде в офіційну статистику.

Проблеми із якістю даних та розбіжності в статистичних даних

Досліджуючи можливі причини «епідемії» серцево-судинних захворювань у Україні, варто проаналізувати статистику розтинів – як найбільш достовірного інструменту підтвердження причини смерті.

path08

Найчисельнішу групу померлих становлять ті, що померли від серцево-судинних захворювань (майже 300 тис.) при цьому у 76,3% випадків розтину проведено не було. Це 228 тис. осіб – втричі більше за тих, хто помер від усіх інших груп захворювань, що потребують паліативної допомоги разом узятих. Власне, це й може бути основним показником неточності даних, навмисної або ненавмисної їх фальсифікації, при вирахуванні реальної кількості населення, що потребує паліативної допомоги.

Україна і світ

Україна суттєво відрізняється від розвинених країн світу за відсотком окремих причин смертності, займаючи 1 місце у світі за рівнем смертності від серцево-судинних захворювань. Інші країни, з високим показником смертності від серцево-судинних захворювань, це країни колишнього соціалістичного блоку та СРСР: Болгарія, Білорусь, Росія, Латвія, Литва, Румунія, Грузія, Молдова.

А от від хвороби Альцгеймера українці помирають рідко – 136 місце між Ботсваною і Камеруном, відповідно до даних Всесвітньої організації охорони здоров’я. Такі розбіжності свідчать не стільки про причини смерті, як про суттєві проблеми із їх належною реєстрацією – відтак, надійності цих статистичних даних. При цьому, ряд українських експертів, яких було опитано, висловлювали певне здивування щодо можливості зазначення хвороби Альцгеймера як причини смерті.

path09

Не дивно, що за «якістю смерті», відповідно до оцінок The Economist Intelligence Unit, Україна в 2015 році зайняла 69 місце – між Колумбією та Ефіопією.

Наприклад, рівень смертності від хвороби Альцгеймера серед країн, що ввійшли в десятку найкращих за індексом «якості смерті»: Велика Британія (112/100 тис.), Австралія (56), Ірландія (46), Бельгія (73), Німеччина (51), Нідерланди (89), США (82) та Франція (76). Відповідний показник для України – 5 діагностованих смертей від хвороби Альцгеймера на 100 тисяч населення (джерело даних – Всесвітня організація охорони здоров’я).

path10_long_uk

При порівнянні причин смерті у дев’яти країнах (Британія, Австралія, Ірландія, Бельгія, Німеччина, Нідерланди, США, Франція та Україна) отримаємо цікаву картину. Рейтинг смертності в Україні по багатьох захворюваннях нижче, ніж у сусідів – ХОЗЛ, цироз, діабет, ниркові захворювання, склероз, артрит, Альцгеймер. Вищі показники по смертності від туберкульозу та ВІЛ/СНІДу – 15 та 22 на 100 тис населення порівняно з 0-1, 0-2/100 тис. відповідно. Рівень онкозахворювань в українців – вищий ніж в США, Австралії та Ірландії, але нижчий ніж у Великобританії, Бельгії, Німеччині та Франції, що свідчить про «недодіагностованість» українців, або маскування причини смерті. Наприклад, під серцево-судинні захворювання, що просто зашкалюють – 1053 осіб на 100 тисяч населення порівняно з 178-270 осіб серед усіх взятих до порівняння країн крім Німеччини, де цей показник становить 408 осіб на 100 тисяч населення.

Потреба, змодельована на офіційних даних – і дані щодо потреби, надані на наш запит управліннями (департаментами) охорони здоров’я

Для аналізу практики збору даних щодо надання паліативної допомоги Український центр суспільних даних надіслав до всіх обласних управлінь (департаментів) охорони здоров’я запити на публічну інформацію, з проханням надати дані, що стосуються організації та надання паліативної допомоги дорослому та дитячому населенню. Зокрема, ми запитували про потребу у паліативній допомозі, щоб виявити, який рівень потреби (і за якою методологією) визначає кожна область. Так, не всі обласні управління (департаменти) охорони здоров’я надали відповідні дані, зафіксовано також суттєві відмінності у показниках, що були надані, між областями.

path11

Щодо надання реальної паліативної допомоги, існують лише окремі дані для частини областей. Вони стосуються лише стаціонарної паліативної допомоги (хоспіси, паліативні відділення та інші стаціонарні відділення, у яких надається паліативна допомога). Амбулаторна паліативна допомога, або паліативна допомога, що була надана за місцем перебування пацієнта взагалі не обліковуються.

Проте навіть наявні дані абсолютно нерівномірні і викликають більше запитань, ніж надають відповідей. Так у Кіровоградській області потреба у паліативній допомозі за формулою (тобто змодельована дослідженням Українського центру суспільних даних) становить 12 тис. осіб (дорослих і дітей). При цьому потребу за даними Обласного управління охорони здоров’я Кіровоградської ОДА зазначено як 10 тис. осіб; 8,9 тис. осіб за даними облздраву вже отримали паліативну допомогу. В той час як облздрав Харківської області (потреба у паліативній допомозі за формулою – 53,9 тис. дорослих і дітей) підрахував потребу на рівні 250 осіб на всю область, при тому що допомогу вже отримують 373 особи. Аналогічно і у м. Києві потреба за підрахунками районних департаментів охорони здоров’я (2,6 тис. дорослих і дітей) менша за кількість існуючих пацієнтів, що отримують паліативну допомогу (3,5 тис. осіб), при тому що змодельована потреба у паліативній допомозі («за формулою») становить 35,8 тис. – в 10 разів більша за кількість отримувачів.

Варто також виділити Івано-Франківську та Тернопільську області, де спостерігається найменша розбіжність між потребою за формулою та потребою за даними облздравів – 17,2 тис. порівняно до 13,1 тис. осіб (Івано-Франківська область), та 16 тис. осіб проти 11,9 тис. осіб (Тернопільська область).

Підсумки та нагальні питання

Проведене дослідження показало величезну незадоволену потребу у паліативній допомозі в Україні. Значні розкиди у даних, наданих обласними управліннями та департаментами охорони здоров’я, свідчать про відсутність в державних органах системного підходу до підрахунку потреби. Незважаючи на те, що методичні рекомендації щодо розрахунку потреби населення у медичній допомозі (Наказ МОЗ №420) було затверджено у 2011 році, а Порядок надання паліативної допомоги (Наказ МОЗ №41) – у 2013 році, частина регіонів досі не дотримується наявної офіційної методології (як і наказу МОЗ України №494 від 2015 року, що містить порядок розрахунку потреби у сильнодіючих знеболювальних засобах).

Звісно, методологія недосконала та не враховує відмінності перебігу різних захворювань у різних вікових групах. Використовуючи рекомендації ВООЗ та ЮНІСЕФ, ми удосконалили офіційну методологію. Для цілей цього дослідження були використані різні коефіцієнти для різних діагностичних груп і вікових категорій.

Відкритим залишається питання щодо достовірності первинних даних. Аналіз підтвердження причин смерті розтинами та порівняння показників смертності з аналогічними показниками у країнах «з високою якістю смерті» продемонстрували низьку якість даних. Схоже, що має місце невідповідність підходів щодо фіксації причин смерті в Україні та у розвинених країнах. Перше місце, яке за офіційними даними, займає Україна у світі за рівнем смертності від серцево-судинних захворювань, потребує додаткового аналізу на предмет масових фальсифікацій зареєстрованих причин смерті.

Зважаючи на великі відмінності поміж областями щодо поширеності різних груп захворювань серед дітей, виникає питання – чи обумовлені такі відмінності дійсно регіональними факторами (діти в різних регіонах хворіють по-різному) – чи це лікарі встановлюють різні діагнози?

Звісно, потрібно вдосконалювати не лише дані, але й методологію. Є сенс уточнити діагностичні групи, та встановити чіткі правила, коли використовувати показники смертності, а коли – поширеності для різних діагностичних груп, вікових груп, тощо.

Проблема точності і надійності даних щодо потреби у паліативній допомозі – не теоретична. Адекватний розрахунок потреби має практичний вплив на ресурси, фінанси, кадри для забезпечення паліативної допомоги, а також на квоти щодо закупівель контрольованих речовин (для виготовлення ліків). Тобто, без чесних та реалістичних розрахунків, сотні тисяч дітей і дорослих приречені на страждання. Наразі ставлення державних службовців до проблеми організації та надання паліативної допомоги є незадовільним. Тисячі людей продовжують страждати сьогодні, і не дочекаються, на жаль, якісної допомоги наприкінці життя. З точки ж зору міжнародного права – таке ставлення до важкохворих й ненадання адекватного знеболення прирівнюється до ставлення, що принижує людську гідність й трактується як катування.

Не всіх можна вилікувати, але всім можна допомогти.

Над дослідженням працювали:

  • Андрій Горбаль
  • Ренат Насрідінов
  • Олексій Суховій

Джерела використаних у дослідженні даних:

Методологія:

  • Наказ МОЗ від 15.07.2011 р. № 420 “Про затвердження Методичних рекомендацій щодо розрахунку потреби населення у медичній допомозі”
  • «Глобальний атлас з паліативної допомоги», Global Atlas of Palliative Care at the End of Life (Worldwide Palliative Care Alliance, World Health Organization)
  • «Оцінка потреби паліативної допомоги для дітей», Assessment of the Need for Palliative Care for Children (International Children’s Palliative Care Network, UNICEF)

 

Моделювання здійснено в рамках проекту “Надійна статистична звітність у сфері паліативної допомоги”, що його здійснює Український центр суспільних даних за підтримки Міжнародного фонду “Відродження”.